Проекты

Краткое описание

Проект "Навигатор 38" направлен на создание комплексной информационной системы (КИС) для родителей детей с инвалидностью, которая включает:
1) чат-бот; 2) CRM-систему; 3) настройку индивидуального консультирования по запросам родителей. Это своеобразная виртуальная дорожная карта для таких семей. КИС предоставит достоверную информацию о федеральных и региональных мерах господдержки детей с инвалидностью с учетом юридических, медицинских, социальных, психологических аспектов взаимодействия всех субъектов лечебного и реабилитационного процесса (дети, родители, врачи и ведомств: МСЭ, СФР и др.).
Чат-бот будет разработан на платформе Telegram: это удобно, функционально, доступно для любого смартфона. В него будет включена информация о том, как действовать, начиная с этапов оформления инвалидности до получения технических средств реабилитации (ТСР) от государства через СФР, санаторно-курортного лечения, образовательных и др. услуг. В приложение будет интегрирован модуль, который напомнит о сроках продления льгот, предоставит возможность запроса информации по юридическим вопросам, обеспечит по запросу родителей консультацию специально обученного специалиста по подбору и настройке ТСР, в том числе в удаленном режиме.
Большое внимание будет уделено распространению информации на всех возможных ресурсах о разработанном приложении и комплексном информационном сервисе (КИС) с целью донесения информации до целевой группы, в том числе среди медицинских учреждений, КЦСОН, советов женщин, работающих с сообществами "Близкие люди" в МО Иркутской области и объединяющих родителей детей с инвалидностью, и др. СО НКО.
Всего будет подготовлено и размещено в СМИ, в том числе в сети Интернет, 60 публикаций о возможностях навигатора и ходе реализации проекта.
Помощь по настройке ТСР за время реализации проекта смогут получить не менее 50 семей, проживающих в отдаленных районах.
В ходе реализации проекта будет обеспечено юридическое консультирование родителей (не менее 100 чел.).
Проект полезен как семьям с детьми-инвалидами, так и врачам, специалистам МСЭ, СФР и государству в целом.
Родители обретут возможность получить программу реабилитации (ИПРА) и ТСР с учетом индивидуальных особенностей своего ребёнка, что значительно улучшит качество жизни и ребенка и членов семьи. Они четко будут представлять свои дальнейшие шаги в получении льгот, гарантированных государством. Количество жалоб в государственные органы, взаимодействующие с данной категорией семей, существенно сократится.
Врачи и специалисты МСЭ, СФР и др. ведомств получат понятный информационный ресурс, который упростит работу с родительским сообществом и снизит нагрузку по проведению разъяснительной работы со специалистов ведомств.
Главные благополучатели - дети смогут своевременно получить необходимую помощь, что улучшит качество их жизни. Пользоваться приложением, по нашим оценкам, смогут более 10 000 тысяч родителей детей с инвалидностью, проживающих на территории Иркутской области.

Цель

1. Повышение информированности семей, воспитывающих детей с инвалидностью о существующих мерах государственной поддержки и условиях оформления индивидуальной программы реабилитации/абилитации (ИПРА) через комплексный информационный сервис (КИС)
2. Оказание помощи в настройке ТСР в удаленном режиме родителям целевой группы из отдаленных территорий на базе демонстрационного зала, создаваемого фондом в г. Иркутске

Задачи

1. Провести мониторинг основных проблем, с которыми сталкиваются семьи детей-инвалидов на разных этапах установления инвалидности и реабилитации в Иркутской области
2. Создать комплексный информационный сервис (КИС) для родителей детей с инвалидностью (чат-бот, СRM-система, настройка для консультирования по запросам родителей), включить его в работу с целевой группой, обеспечить юридическое сопровождение родителей
3. Организовать работу специалиста, оказывающего услуги по подбору и настройке ТСР родителям детей с инвалидностью на базе демонстрационного зала, создаваемого БФ «Семья Прибайкалья» в г. Иркутске, в дистанционном режиме для семей из отдаленных территорий
4. Распространить сведения о новых возможностях получения актуальной информации для семей, воспитывающих детей с инвалидностью через навигатор. Обобщить опыт работы Фонда с благополучателями на основе современных информационных технологий

Обоснование социальной значимости

Рождение ребенка с инвалидностью неизбежно сопряжено с возникновением трудностей для семьи. Родители испытывают повышенную тревожность, чувство безнадежности и беспомощности, вплоть до депрессии и развития посттравматических стрессовых расстройств. Усиливается чувство страха перед будущим, чувство вины перед ребенком. Все это отражается на физическом и психическом состоянии ребенка, влияет на взаимоотношения в семье.
Ситуация часто осложняется тем, что родители не знают, какие меры поддержки и возможности для их детей предусмотрены государством, тратят много времени и сил на поиск контактов организаций и достоверной информации. Особенно актуально это для родителей детей с инвалидностью в сельской местности. «С чего начать обследование ребенка? Как оформить инвалидность? Как подготовиться к прохождению МСЭ? Какие документы понадобятся? Как ухаживать за ребенком дома и организовать реабилитацию?» — на эти и многие другие вопросы родители пытаются найти ответы в интернете, друг у друга, однако не всегда удается получить оперативную и достоверную информацию.
Консультирование родителей детей с инвалидностью осуществляют многие ведомства, но каждое из них охватывает только те вопросы, которые относятся к сфере их непосредственной деятельности, в результате родители могут «ходить кругами» в попытке получить нужную информацию, не знают, что им делать дальше для успешной реабилитации (абилитации) и как получить услуги, соответствующие особым потребностям ребенка.

Согласно опроса, проведенного Всероссийской организацией родителей детей инвалидов в 2018 году "Об актуальном положении семей с детьми инвалидами" 70% респондентов из 3341 опрошенных человек, из 48 регионов указали, что нуждаются в консультациях по разъяснению своих прав и прав своего ребенка. При этом, половина респондентов указали как самые необходимые сферы, требующие сопровождения родителей и их детей с инвалидностью: медицинскую помощь, образование, социальную защиту и юридическую поддержку.

Наше исследование (анкетирование матерей, воспитывающих детей с инвалидностью), проведенное в 2023 году показало следующее: всего было опрошено 72 мамы, 49 мам (более 69% ) указали на то, что они частично осведомлены о мерах поддержки, на которые могут рассчитывать, 21% плохо осведомлены, не имеют возможности получать оперативную и необходимую им информацию, так как не знают как и где ее искать.
Более половины респондентов (63%) отметили, что практически не осведомлены о федеральных и региональных льготах, а 66 человек ( 92%) указали на то, что хотели бы получить понятный информационный ресурс с полной и достоверной информацией о льготах и гарантиях в поддержке семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью. Вопросы, требующие разъяснения для родительского сообщества, касаются оформления инвалидности и ее продления, предоставления социальных услуг, оформления ИПРА и получения технических средств реабилитации с учетом индивидуальных потребностей ребенка, предоставления санаторно-курортного лечения, обеспечения лекарственными препаратами и специальным питанием, реализации права ребенка на образования и др.
Проект направлен на решение данной проблемы. Путем создания КИС (комплексной информационной системы), включающей: 1) чат-бот; 2) CRM-систему; 3) настройку индивидуального консультирования по запросам родителей, семьи смогут получать оперативную и востребованную информацию по юридическим вопросам, подбору и настройке технических средств реабилитации (ТСР).

Согласно проведенному анализу структуры нозологий детской инвалидности, более 50% детей - с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Поэтому появилась еще одна проблема, на решение которой направлен проект. Родители хотят получить ТСР - качественное, многофункциональное и безопасное, которое учитывало бы индивидуальные потребности ребенка, а не пылилось за ненадобностью.
На практике реализовать такое пожелание трудно. Вопрос в том, что подобрать и примерить образцы ТСР (коляски, вертикализаторы и др.) им негде, а то, что предлагается Социальным фондом России - часто не соответствует потребностям ребенка, не гарантирует процесс реабилитации, а порой усугубляет его и даже приводит к возникновению вторичных нарушений опорно-двигательного аппарата (ОДА).
Устранения вторичных нарушений ОДА часто требует оперативных вмешательств и, как следствие, длительной, болезненной (и не всегда успешной) реабилитации, по экспертным данным это обходится государству примерно в 1,2 млн рублей на 1 ребенка.

Для родителей и их детей с нарушениями ОДА будет создана возможность получить консультацию по подбору и настройке ТСР на базе создаваемого фондом в г. Иркутске демонстрационного зала с современными ТСР. Специалист фонда может оказать такую безвозмездную консультационную услугу родителям, в том числе в удаленном режиме. Особенно актуальна такая помощь семьям, проживающим в отдаленных районах Иркутской области.
В целом проект улучшит качество детей-инвалидов и их семей (более 10 000 благополучателей).

География проекта

Иркутская область

Целевые группы

1. Семьи с детьми с инвалидностью