Проекты

Краткое описание

Проект «Жить, а не быть» является продолжением и развитием ранее реализованных проектов ("Детский хоспис-это про жизнь", "Близкие люди" и др.). В 10 МО Иркутской области в 2019-2020 гг. на базе центров скорой семейной помощи при советах женщин организованы родительские сообщества, воспитывающие тяжелобольных детей. Родителям оказывается информационная, психологическая, юридическая, социальная и др. виды поддержки, направленные на оперативное решение актуальных проблем таких семей. В новом проекте особое внимание будет обращено на активное включение матерей в самоорганизацию собственной жизни, увеличение возможностей для более полной реализации своих жизненных планов. Запланированы мероприятия по повышению уровня специальных знаний, необходимых им для обеспечения качественного ухода за тяжелобольным ребенком и обеспечения его прав, психологическая поддержка матерей и детей, организация совместных детских и семейных праздников и др. Ежемесячные встречи матерей со специалистами системы здравоохранения, образования, социальной защиты и др., организованные центрами скорой семейной помощи при советах женщин, помогут родителям более оперативно решать вопросы оказания разных видов помощи больным детям, а также другим детям в семье (сиблингам).
Проектом предусмотрено проведение мероприятий, направленных на развитие добровольчества и благотворительности (акции, концерты, выставки и др.), оказание адресной помощи семьям с тяжелобольными детьми, пострадавшим от ковидной инфекции. Запланированный конкурс на лучшую организацию работы родительских сообществ "Близкие люди" поможет выявить наиболее эффективные центры скорой семейной помощи в работе с родительскими сообществами, определить наиболее целеустремленную и успешную маму.
В целом, проект решает проблемы изоляции семей с тяжелобольными детьми, расширяет социальные контакты, помогает строить жизнь семьи по-новому, в соответствии с приобретенными смыслами и открывшимися возможностями. Он способствует улучшению условий жизни матерей, воспитывающих тяжелобольных детей, помогает другим детям в семье получить необходимую психолого-педагогическую поддержку, медицинскую помощь (врача стоматолога, невролога и др.), разнообразить досуг, приобрести новых друзей.
Целевые группы: 1) родители, воспитывающие тяжелобольных детей; 2) дети, в т.ч. сиблинги. В проекте примут участие 300 чел. (родителей и детей) из 10 МО Иркутской области, 120 волонтеров. Семьям будут оказаны разные виды услуг: юридические, психологические, образовательные, досуговые, социальные и др. В ходе благотворительных акций в поддержку семей с тяжелобольными детьми, пострадавшими от ковидной инфекции, семьи получат помощь. В мероприятиях проекта будет задействовано более 4 тыс. чел. Проект реализуется в сотрудничестве с Областным советом женщин и Молодежной палатой ИРО СЖР при поддержке профильных министерств, ИРО ОНФ, Общественной палаты Иркутской области и др. Это говорит о его актуальности, востребованности и социальной значимости.

Цель

1. Создание и реализация механизмов общественной поддержки семей, воспитывающих тяжелобольных детей в МО Иркутской области
2. Улучшение условий жизни семей, воспитывающих тяжелобольных детей, их интеграция в общество

Задачи

1. Провести комплекс мероприятий, направленных на поддержку родительских сообществ «Близкие люди» в 10 МО Иркутской области, уделяя особое внимание матерям тяжелобольных детей
2. Организовать проведение благотворительных акций в МО Иркутской области по оказанию адресной помощи семьям с тяжелобольными детьми, пострадавшим от ковидной инфекции
3. Провести конкурс на лучшую организацию работы родительских сообществ «Близкие люди» в двух номинациях "1) "Мамина улыбка" и "Помощь рядом"
4. Организовать широкое освещение хода реализации проекта в СМИ, в том числе в сети Интернет, обобщение и распространение опыта общественной поддержки семей через родительские сообщества

Обоснование социальной значимости

Тяжелобольной ребенок — это всегда большое испытание для семьи. Планы и надежды на лучшую жизнь рушатся, вера на выздоровление ребенка постепенно иссякает, приходит отчаяние, непонимание, обида. Особенно тяжело приходится неполным семьям, где весь груз таких проблем ложится, в основном, на плечи матери. Часто мамы, остаются наедине с проблемами, замыкаются и выпадают из активного социального общения. В действующем законодательстве о паллиативной помощи не предусмотрена организация социальной работы с такими семьями. Акцент делается на медицинскую составляющую этого вида помощи, паллиативная помощь как комплекс разных видов услуг, в том числе социальных, бытовых, образовательных, правовых и др. пока еще не стала нормой жизни.
Работа БФ «Семья Прибайкалья» в течение 2019-2020 гг. в рамках проектов «Детский хоспис – это про жизнь», «Вместе мы можем больше», «Близкие люди» показала, что жизнь больного ребенка можно значительно улучшить, если помочь, прежде всего, маме. Ребенок спокоен и по своему счастлив, когда в семье доброжелательная атмосфера, когда он видит улыбку мамы, ощущает ее тепло и заботу. Но чтобы у мамы были силы и желание жить полной жизнью, не опуская рук, несмотря на трудности, связанные с больным ребенком, ей надо помочь переосмыслить свои жизненные цели и планы, найти новые смыслы и оказать разные виды помощи и поддержки. Такую поддержку матерям с тяжелобольными детьми оказывает команда и волонтеры фонда. На их патронаже в последнее время находится 140 семей, (50 в Иркутске и 90 в территориях). Они получают различные виды услуг: бытовые, социальные, психологические, образовательные, досуговые, юридические и др.
Но таких семей, нуждающихся в общественной поддержке, много. По данным регионального министерства здравоохранения (2019 г.), общее число детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в области–534, из них 30% проживает в домах-интернатах, остальные – в семьях. Часто такие семьи испытывают материальные и финансовые трудности, родители не владеют информацией о формах и способах получения детской паллиативной помощи, не могут получить необходимые расходные и лекарственные препараты, медицинское оборудование для поддержания жизнедеятельности ребенка в домашних условиях и пр.
Новый проект БФ «Семья Прибайкалья» "Жить, а не быть" нацелен на решение обозначенных проблем, активное включение семей, в первую очередь, матерей, в самоорганизацию собственной жизни, в расширение социальных контактов, увеличение ресурсов для улучшения качества жизни.

География проекта

10 муниципальных образований Иркутской области (города и районы): гг. Ангарск, Иркутск, Саянск, Усть-Илимск, Усолье-Сибирское; районы: Балаганский, Иркутский, Нукутский, Слюдянский, Шелеховский

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие тяжелобольных детей
2. Дети, в том числе сиблинги (вторые, третьи дети в семьях)