Проекты

Краткое описание

В Иркутской области на достаточно высоком уровне поставлена медицинская помощь онкобольным. Однако на пути к ней многие люди сталкиваются с трудно разрешимыми проблемами ситуационного, психологического, организационного характера. Ввиду значительного количества трудностей, возникающих в процессе лечения, реабилитации, адаптации, пациенту и членам его семьи приходится собирать информацию точечно, обращаясь к различным источникам по мере возникновения проблемы.
Это определило три трека работы:
В рамках первого трека организуется работа для пациентов. Продолжается работа горячей линии, по обращениям которой организуется социальное и правовое сопровождение онкопациентов. Продолжается ежемесячная программы "ЧАС с доктором". Корректируется маршрутизация для пациентов от постановки диагноза до лечения с учетом появившихся изменений законодательства и схемой расположения ЦАОПов Иркутской области. Разрабатываются маршрутизации лечения, реабилитации и получения инвалидности по онкозаболеваниям в Иркутской области. Расширяются направления работы школы пациентов - появляются ежемесячные школы: реабилитации онкопациентов, "Это надо знать", наши пациенты подключаются к школам Общероссийских организаций онкопациентов, а в случае позднего проведения школ мы размещаем информацию в чатах о возможности просматривать материалы школы в записи. Начинает работу ежемесячный "ЧАС с психологом" . организуем встречи Групп взаимопомощи онкопациентов.
В рамках второго трека мы продолжаем работу со специалистами ИООД и начинаем работу с ЦАОПами, помогая им выстраивать пациентские школы в территориях и пациентские сообщества. Форматы организации школ будут зависеть от возможностей и условий организации ЦАОПов и их взаимодействия с онопациентами. Мы примем участие в ежегодном совещании специалистов ЦАОПов и онкокабинетов, где обсудим возможности развитие групп взаимопомощи в муниципальных образованиях (МО)». Мы проведем областную конференцию с участием ИООД и Министерства здравоохранения Иркутской области «Реабилитация онкопациентов в Иркутской области: возможности и перспективы». Мы отладим систему взаимодействия с ИООД для получения ответов на вопросы , задаваемые онкопациентам на горячей линии и в чатах и мессенджерах.
Третий трек будет ориентирован на расширение информационных возможностей для работы с онкопациентами. Мы разработаем информационные материалы и представим их для размещения в онкокабинеты, ЦАОПЫ, в кабинеты ИООД, Мы подготовим и издадим брошюры, содержащие информацию о маршрутизации онкопациентов. Мы создадим сайт, на котором будет представлена информация, необходимая онкопациентоам и членам их семьи, материалы школы пациентов.

Цель

1. Содействие сохранению/улучшению качества жизни онкопациентов
2. Поддержка пациентов с онкологическими заболеваниями и членов их семей путем вовлечения их в группы взаимопомощи

Задачи

1. Повышение доступности качественной информации и консультационной помощи специалистов для пациентов с онкологическими заболеваниями
2. Проведение групп взаимной помощи онкологических пациентов «Равный-равному», где пациенты в режиме он-лайн или оф лайн за круглым столом, в непринужденной обстановке получит необходимую информацию о болезни, пути её решения от людей, перенесших данный недуг
3. обеспечение социального и юридического сопровождения онкопациентов и членов их семей
4. подготовка и издание информационных материалов

Обоснование социальной значимости

По прогнозам Всемирной организации здравоохранения, в период 2012-2030 гг. в мире ожидается рост новых случаев заболевания раком с 14,1 миллиона в 2012 году до 21,6 миллиона в 2030 году. Онкологические заболевания по праву рассматриваются в качестве глобальной угрозы. Серьезной угрозой здоровью являются онкологические заболевания и в Иркутской области. Так, в 2023 году впервые заболели 12 280 человек, что составило 523 на 100 тысяч населения и превысило средний многолетний уровень заболеваемости составляет, который составлял 432,44 на 100 тысяч населения. А в структуре смертности населения Иркутской области в 2022 году злокачественные новообразования занимают второе место. Данные Минтруда России свидетельствуют о том, что онкология занимает первое место (более 35%) среди причин получения инвалидности у взрослого населения.
Указ Президента Российской Федерации от 09.11.2022 № 809 "Об утверждении Основ государственной политики по сохранению и укреплению традиционных российских духовно-нравственных ценностей" рассматривает традиционные ценности и как необходимость осуществлять развитие человеческого потенциала. Именно поэтому в число целей и задач включено здоровье сбережение как основной стратегический национальный приоритет (прилагается). Учитывая фактор серьезной угрозы здоровью населения за счет онкозаболеваний, в России была принята Национальная стратегия по борьбе с онкологическими заболеваниями на долгосрочный период до 2030 года. В ней определены приоритеты и цели государственной политики в области борьбы с онкологическими заболеваниями, направленные на снижение общей смертности от онкологических заболеваний, в том числе преждевременной смертности лиц трудоспособного возраста, а также на профилактику и снижение уровня инвалидизации при онкологических заболеваниях на основе обеспечения раннего выявления, повышения доступности и качества медицинской помощи, информированности населения о методах и способах лечения (прилагается).
Существует и в Иркутской области региональная программа "Борьба с онкологическими заболеваниями" (прилагается). Однако, каждый год возрастает число онкопациентов, и их проблемы возникают уже на этапе подозрения на диагноз. По возвращению домой после лечения в стационаре у онкологического пациента количество проблем возрастает. Они связанны с дальнейшей жизнедеятельностью: обязательная реабилитация, которая сегодня является слабым звеном онкослужбы, правильная организация физических нагрузок, трудовая деятельность, общение с близкими и многое другое. Возникает, также, много вопросов связанных с получением медицинской помощи: поведению во время получения химиотерапии и радиотерапии, консультаций врачей по применению лекарственных препаратов, правильному питанию, снятию болевых синдромов, обострению сопутствующих заболеваний, возникновению рецидивов и др. Онкологические кабинеты поликлиник по месту жительства, ЦАОПы не всегда имеют возможность, в силу своей большой загруженности, уделять достаточное для пациента время на консультации. В некоторых территориях Иркутской области такие кабинеты отсутствуют и оказывают помощь пациентам фельдшера. Все эти специалисты также нуждаются в получении информации о новых возможностях помощи своим пациентам. Можно сказать, что по прибытию домой после лечения в онкологическом стационаре человек, все время находившийся под наблюдением лечащего врача стационара, остается в одиночестве со своим заболеванием. Конечно, рядом есть родные и близкие, которые, однако, и сами плохо знают, как правильно организовать помощь. Именно поэтому социальная, психологическая, правовая поддержка и защита прав становится жизненно необходимой для пациента и его семьи. Усиливается проблема еще и тем, что онкологические больные из социально-незащищенных слоев населения в целом плохо ориентированы в структуре оказания специализированной помощи, маршрутизации на всех этапах - от подозрения до реабилитациии, получения инвалидности, о правах и возможностях получения обязательных государственных гарантий онкопациентами, о методах диагностики, лечения, реабилитации, оформления инвалидности, социальной реабилитации; возможностях получения субсидий и т. д., Особенно это касается удаленных территорий Иркутской области. Кроме того, особенностью онкопациентов является их закрытость, нежелание общаться по поводу свей болезни.
Практика показывает, что эффективной поддержкой становится работа пациентских сообществ, а действенной помощью - методика "равный - равному". Проект направлен на решение этих вопросов силами Содружества онкопациентов, организованного при Байкальском региональном Союзе женщин "Ангара"для эффективной поддержки онкопациентов и членов их семей.

География проекта

Иркутская область

Целевые группы

1. Взрослые пациенты, имеющие онкологическое заболевание
2. члены семей онкопациентов
3. специалисты онкокабинетов