Проекты

Краткое описание

В данном проекте планируется снизить остроту проблемы отсутствия необходимых технических средств реабилитации (ТСР), из-за которой ребенок-инвалид приобретает вторичные нарушения опорно-двигательного аппарата (НОДА).

Основная ЦГ - дети, с тяжелой степенью инвалидизации, работа с которыми приведет к улучшению состояния их здоровья, закреплению реабилитационных достижений и повышению качества жизни всей семьи.
Дополнительные ЦГ - родители детей-инвалидов и детские врачи-ортопеды, информирование которых повысит возможности реабилитации основной ЦГ.
Включение участников целевых групп планируется через центры скорой семейной помощи при местных женсоветах, главных педиатров, родительские сообщества в соцсетях, муниципальных СМИ.

Команда специалистов, в которую войдут юрист, специалист по составлению индивидуальной программы реабилитации (ИПРА), специалист по подбору и настройке ТСР, врачи: невролог и ортопед-травматолог, проведет 5 семинаров- практикумов, из которых 1 - в Иркутске, 4 на выезде (гг. Ангарск, Усолье-Сибирское Шелехов, Иркутский р-н).

В рамках семинаров областные врачи осмотрят детей-инвалидов, дадут консультации родителям. Они также проведут практикумы для местных врачей неврологов и ортопедов- травматологов, предоставят им необходимые документы по правовой базе для составления корректных заключений о состоянии здоровья детей-инвалидов.
Каждому ребенку будет выдано заключение о состоянии его здоровья, на основании которого он сможет получить полную ИПРА. Одновременно для участников семинаров будут организованы консультации специалистов по составлению ИПРА и по подбору и настройке ТСР.

В рамках проекта пройдет 14 мероприятий, примет участие не менее 60 детей с тяжелой инвалидностью.
Не менее 100 родителей получат консультации по вопросам ИПРА, ТСР, ухода за детьми, доступной среды.
В семинарах-практикумах примут участие местные врачи - неврологи, ортопеды (не менее 15 чел.), они получат информацию о составлении корректных заключений состояния здоровья детей-инвалидов для прохождения ими медико-социальной экспертизы (МСЭ).
Центры скорой семейной окажут организационную и информационную поддержку, в том числе оповещение родителей через родительские и медицинские группы в соц. сетях, через СМИ. В течение всего периода реализации проекта командой будет осуществляться консультационная поддержка местных врачей и родителей детей-инвалидов через средства интернет - коммуникаций и выделенную телефонную линию. Намечено широкое освещение проекта в СМИ (не менее 50 публикаций).

Результатом такой комплексной скоординированной работы станет получение оптимальной для ребенка-инвалида ИПРА. Родители приобретут знания о полном арсенале средств по реабилитации детей-инвалидов и доступной среде, получат ссылку на чат - бот по действующим мерам поддержки "Навигатор 38".
Врачи неврологи и ортопеды повысят квалификацию и смогут выдавать корректные заключения для дальнейшей реабилитации детей-инвалидов. Проект востребован и актуален.

Цель

1. Улучшение здоровья детей-инвалидов в рамках реализации комплексной региональной модели сопровождения семей с детьми-инвалидами, помощь в обеспечении их современными техническими средствами реабилитации (ТСР)

Задачи

1. Взять под общественную опеку не менее 60 семей с детьми – инвалидами, в том числе не менее 60 детей и не менее 100 родителей. Обеспечить их сопровождение в 5 МО Иркутской области, оказывая разные виды помощи и поддержки (экспертную, информационно-, консультационную, правовую, психологическую и пр.)
2. Способствовать снижению риска тяжелой инвалидизации детей-инвалидов в 5 МО Иркутской области из-за вторичных нарушений опорно-двигательного аппарата, связанных с отсутствием необходимых технических средств реабилитации (ТСР).
3. Объединить усилия и ресурсы общественных и государственных структур (в том числе учреждений социальной защиты населения и др.) для улучшения физического и ментального здоровья детей-инвалидов, повышения качества их жизни.

Обоснование социальной значимости

Иркутская область занимает первое место по количеству детей-инвалидов в СФО. На территории региона в настоящее время проживает 12 780 детей-инвалидов. По данным Росздравнадзора по Иркутской области количество детей-инвалидов в период с 2021 по 2023 год выросло на 1176 человек. Анализ данных количества обращений в ГБ МСЭ в Иркутской области для внесения изменений в ИПРА/установление инвалидности по причине нарушений ОДА в период с 2020 по 2023 год по МО - участникам проекта говорит о том, что в этих территориях проживает большое количество детей-инвалидов, остро нуждающиеся в реабилитационных мероприятиях в том числе посредством использования современных ТСР. Так например в г. Иркутск обратились за 3 года 925 человек и из них 267 впервые; г. Шелехов 105 человек и из них 27 впервые; г. Усолье-Сибирское 153 человека и из них 41 впервые; г. Ангарск 330 человек и из них 83 впервые и Иркутский р-н 293 человека и из них 81 впервые. Болезни детей часто имеют сочетанный характер и усугубляют состояние ребенка.
Проблема отсутствия необходимых ТСР, из-за которой ребенок-инвалид приобретает вторичные нарушения ОДА, ведет к необходимости оперативного вмешательства. Операции проводят исключительно в федеральных клиниках и обходятся они региональному бюджету порядка 1,2 млн на ребенка-инвалида. После операции ребенок проходит длительную и болезненную реабилитацию (не всегда успешную), которая может привести к еще более тяжелой инвалидизации, а в некоторых случаях к смерти ребенка-инвалида.

Чем дальше место проживания ребенка-инвалида от федерального центра, тем меньше возможности у родителей получить правильно подобранные ТСР для улучшения его здоровья и повышения качества жизни ребенка-инвалида и всей семьи.

Эксперты отмечают, что тяжелая степень инвалидизации ребенка-инвалида связана именно с отсутствием необходимого арсенала ТСР для сохранения его реабилитационных достижений и повышения реабилитационного потенциала. Это связано с тем, что законодательная база министерства труда и социальной защиты РФ и министерства здравоохранения РФ в части назначения ТСР разная. По этой причине возникает сложная ситуация на этапе подготовки к проведению МСЭ. Форма №088/у оформляется в поликлинике по месту жительства, но при этом не учитывается приказ №342 - Н министерства труда и социальной защиты РФ (перечень показаний и противопоказаний к ТСР). В итоге возникает ситуация, когда МСЭ, не найдя медицинских обоснований в форме 088/у, не вносит необходимый перечень ТСР в ИПРА. Поэтому врачам - специалистам крайне важно сделать правильное Заключение о состоянии здоровья ребенка, с подробным медицинским обоснованием необходимости обозначенного в нем ТСР.

Проект "Шаг навстречу" направлен на содействие в предоставлении основной целевой группе "дети-инвалиды" из 5 МО Иркутской области "правильных" и корректных Заключений для дальнейшего оформления ИПРА. В большинстве МО Иркутской области у специалистов лечебных учреждений сегодня нет необходимых навыков по составлению Заключения на МСЭ, с четким описанием основного и сопутствующего диагнозов, с полным обоснованием показаний и противопоказаний к использованию ТСР. Перевозить же детей - инвалидов с очень тяжелыми нарушениями, имеющих сочетанные патологии, лежачих, в Иркутск для решения этой важной для них задачи, крайне затруднительно для семей. В силу этих обстоятельств проект приобретает особую актуальность и социальную значимость.
Проект также направлен на повышение информированности детских специалистов местных учреждений здравоохранения в вопросах корректного составления Заключений для детей-инвалидов. Семинары - практикумы представляют им такую возможность. Снятый видеоролик, разработанные памятки по данной теме поможет молодым, начинающим врачам, в их практической деятельности.
Кроме того, проект "Шаг навстречу" является логичным продолжением и дополнением предыдущего проекта Фонда "Навигатор 38", который направлен на информирование родительского сообщества о федеральных и региональных льготах. В созданном в рамках проекта "Навигатор 38" чат-боте большое внимание уделено сопровождению в составлении полной ИПРА и получению современных ТСР с учетом индивидуальных особенностей ребенка-инвалида. Образцы современных ТСР, представленные в Демонстрационном зале, созданном Фондом на базе ГБ МСЭ в Иркутской области в 2023 году, будут активно использоваться и демонстрироваться в территориях реализации данного проекта.

География проекта

5 МО Иркутской области: гг. Иркутск, Ангарск, Усолье-Сибирское, Шелехов, Иркутский р-н

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с 2-х до 18 лет, проживающие в 5 МО Иркутской области, всего не менее 60 чел.
2. Родители детей-инвалидов, проживающие в 5 МО Иркутской области, всего не менее 100 чел.
3. Врачи неврологи, ортопеды-травматологи, работающие в 5 МО Иркутской области, всего не менее 15 чел.